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1st May 2013

14.5.2018, es ist 17:24Uhr, da erreicht uns eine Fotografen Anforderung aus Bonn. Yvonne beschreibt am Telefon den derzeitigen Zustand Ihres Sohnes Nathanael.


Diagnose: Verdacht auf Pena-Shokeir-Syndrom

Nie gehört, doch Google gibt folgende Information:

Sehr selten auftretende, angeborene Erkrankung die oft zu Früh-oder Todgeburten führt....

Versteifung der Gelenke, Fehlbildung und Unterentwicklung der inneren und äußeren Organe.

Gesichtsanomalien.

Unterentwickelte Lunge.

Bewegungseinschränkung.


Niederschmetternd, hoffnungslos... und doch diese starke, liebende Stimme am Telefon, welche darüber redet lässt keinen Zweifel daran das ihr Sohn jede Minute willkommen ist in ihrem Leben.

Sie will und wird ihn bei sich behalten, solange er das möchte.


Nicht die Tatsache das sie das tun wird, sondern wie sie das tun wird, beeindruckte mich mächtig. Und gab mir den Mut zur scheinbar unmöglichen Frage:

"Dürfen wir, von Dein Sternenkind euch dabei mit Bild und Ton und in Echtzeit begleiten und eure Geschichte in die Welt tragen?"

... Die Geschichte von NATHANAEL...sie beginnt hier...

15.Mai 2018

Das erste Treffen...

Das erste Treffen...

Uwe, als Sternenkind Fotograf wird die Fotos machen, ich (Tanja) die Gespräche führen und Matthias und Yvonne als Eltern, ihre Geschichte mit euch teilen...

Doch werden wir uns mögen?... Ist einer meiner Gedanken.

Hab ich genug Einfühlungsvermögen um so in dieses sensible Thema eintauchen zu können?

Werden sie sich bedrängt oder überrumpelt fühlen...?


All diese Fragen, können wir nach wenigen Minuten verwerfen. Da die beiden es uns unglaublich leicht machen mit ihrer authentischen, positiven Art zu reden, zu erzählen.

Nicht geplant und sehr spontan drücke ich im Gespräch den Ton-aufnahme Knopf meines Smartphones. Eigentlich mit dem Gedanken:

Das muss ich Kai zeigen, was wir hier erleben.


Klare, feste Worte... besorgt, traurig...und doch gefasst und so voll Liebe erzählen die beiden...kein Zweifel am Schock und der Traurigkeit. Aber auch kein Zweifel an der Annahme dieses Kindes, genauso wie es ist...

Nathanael erreicht auch unsere Herzen vom ersten Augenblick an.

30. Mai 2018

Herztöne - sind sie noch da?


Ein Termin beim Gynäkologen.

Wir sind alle aufgeregt und angespannt, denn keiner weiß, ob der kleine Mann noch lebt.

Durch die Versteifung der Gelenke spürt Yvonne keine Kindsbewegung, so daß nicht mal sie weiß ob sein Herz noch schlägt.

Was wenn heute die niederschmetternde Diagnose kommt...?


... Aber Nathanael's Herz schlägt...

4. Junii 2018
19. Junii 2018

Diagnose: Verdacht auf Pena-Shokeir-Syndrom

Nie gehört, doch Google gibt folgende Information:

Sehr selten auftretende, angeborene Erkrankung die oft zu Früh-oder Todgeburten führt....

Versteifung der Gelenke, Fehlbildung und Unterentwicklung der inneren und äußeren Organe.

Gesichtsanomalien.

Unterentwickelte Lunge.

Bewegungseinschränkung.


Niederschmetternd, hoffnungslos... und doch diese starke, liebende Stimme am Telefon, welche darüber redet lässt keinen Zweifel daran das ihr Sohn jede Minute willkommen ist in ihrem Leben.

Sie will und wird ihn bei sich behalten, solange er das möchte.


Nicht die Tatsache das sie das tun wird, sondern wie sie das tun wird, beeindruckte mich mächtig. Und gab mir den Mut zur scheinbar unmöglichen Frage:

"Dürfen wir, von Dein Sternenkind euch dabei mit Bild und Ton und in Echtzeit begleiten und eure Geschichte in die Welt tragen?"

... Die Geschichte von NATHANAEL...sie beginnt hier...

Das erste Treffen...

Uwe, als Sternenkind Fotograf wird die Fotos machen, ich (Tanja) die Gespräche führen und Matthias und Yvonne als Eltern, ihre Geschichte mit euch teilen...

Doch werden wir uns mögen?... Ist einer meiner Gedanken.

Hab ich genug Einfühlungsvermögen um so in dieses sensible Thema eintauchen zu können?

Werden sie sich bedrängt oder überrumpelt fühlen...?


All diese Fragen, können wir nach wenigen Minuten verwerfen. Da die beiden es uns unglaublich leicht machen mit ihrer authentischen, positiven Art zu reden, zu erzählen.

Nicht geplant und sehr spontan drücke ich im Gespräch den Ton-aufnahme Knopf meines Smartphones. Eigentlich mit dem Gedanken:

Das muss ich Kai zeigen, was wir hier erleben.


Klare, feste Worte... besorgt, traurig...und doch gefasst und so voll Liebe erzählen die beiden...kein Zweifel am Schock und der Traurigkeit. Aber auch kein Zweifel an der Annahme dieses Kindes, genauso wie es ist...

Nathanael erreicht auch unsere Herzen vom ersten Augenblick an.

Ein Termin beim Gynäkologen.

Wir sind alle aufgeregt und angespannt, denn keiner weiß, ob der kleine Mann noch lebt.

Durch die Versteifung der Gelenke spürt Yvonne keine Kindsbewegung, so daß nicht mal sie weiß ob sein Herz noch schlägt.

Was wenn heute die niederschmetternde Diagnose kommt...?


... Aber Nathanael's Herz schlägt...